La comunicacion, la llave a la integracion social | Meritxell Molina | TEDxValladolid – Transcript

00:13Antes de nada, me gustaría que miraran la siguiente imagen y que pensaran por un segundo qué harían si se encontraran con una persona con una reacción similar. Una persona con un ataque de ira, furia o con un comportamiento extraño.

00:27Pero ¿y si esta persona no fuera ningún extraño? ¿Y si esta persona fuera un hermano? ¿Un amigo? ¿Un abuelo? ¿Reaccionaríamos de la misma manera?

00:40En el mundo hay más de 11,5 millones de personas que bien por una patología, un trastorno o incluso por un accidente no pueden comunicarse. No pueden decirle a las personas que más quieren lo que piensan, lo que sienten, lo que quieren a cada momento.

00:55Esta incapacidad genera tal frustración que estas personas reaccionan así, con ataques de furia, de ira o todo lo contrario, con el aislamiento más absoluto. Y el resto de personas sin esta afectación les aislamos, les apartamos, de manera consciente o inconsciente, pero hacemos. Rehuimos de ellos sin darnos cuenta que la clave de las relaciones sociales es la comunicación, es lo que nos distingue de otros

01:20animales, nuestra capacidad para comunicarnos, para ser seres sociales. Comunicarse es muy difícil, que me lo digan a mí. Ya no solo importante lo que decimos, sino cómo lo decimos. Y en ese cómo de la comunicación está su problema.

01:36Porque nos quedamos con eso, nos quedamos con el grito de rabia, con el puñetazo en la pared, con el joven que no asiste a clase. Y son estas imperfecciones en las relaciones sociales los que los llevan a ellos al aislamiento más absoluto.

01:50Hoy me gustaría presentarles a alguien. Es mi tío, se llama Paco y Paco sufre esquizofrenia. La esquizofrenia es un trastorno mental bastante grave que se caracteriza por imaginar y ver cosas que realmente no existen. Paco incluso inventa cosas que jamás han ocurrido.

02:08Además, debido a su fuerte medicación, Paco ha ido poco a poco perdiendo el habla y eso ha sido un gran problema para comunicarnos con él. Un ejemplo lo tenemos en una de de sus tantas manías. Paco todos los días, dos veces al día y durante el mismo tiempo, va al baño y empieza a jugar con el agua. Al principio lo aceptamos como un ritual más, pero el problema venía cuando salía del baño. Unos días salía extremadamente

02:34contento, pero otras muy enfadado, nos gritaba, nos intentaba pegar, nos empujaba, hasta que la situación se volvió insostenible. Nosotros intentamos contactar con Paco de mil maneras, pero Paco no habla, no escribe, no sabe leer.

02:52Hasta que un día a mí se me ocurrió dibujar. ¿Y dibujar qué, dirán? Pues empecé a dibujar todos los elementos que había alrededor de Paco, los elementos que había en el baño, los elementos que había en la cocina, para que fuera él, para que me dijera cuáles eran los que le hacían enfadar.

03:06Aunque parezca mentira, eh gracias a ese intercambio de imágenes, Paco nos contó qué le pasaba. Y lo que le pasaba era asombroso. Cada vez que entraba en el baño, él se sumergía en otra realidad, él imaginaba que estaba en plena guerra civil y que a medida que jugaba con sus dedos, con sus manos, él imaginaba que subía galones en la compañía, empezaba de cabo y podía subir hasta general. El problema venía cuando le interrumpíamos, claro, se

03:34terminaba el juego. Desde ese día nunca más le hemos vuelto a interrumpir y nos ahorramos realmente dos discusiones diarias. Gracias a esta solución casera e improvisada, pudimos dar solución a un problema en una situación muy concreta, pero sin darnos cuenta, este sería el primer granito de arena a una solución que ayudaría a miles de personas en todo el mundo.

03:58¿Y por qué vivo yo con Paco? Para que entiendan por qué, pero sobre todo para que entiendan por qué hoy estoy aquí, les contaré mi historia. A los 5 años mis padres se se separaron y mi madre me llevó consigo apartándome de mi hermano.

04:15Después de idas y venidas de muchos hombres y de su clara intención de no querer ejercer como madre, me devolvió como un paquete, eso sí, al lado de mi hermano. Pero la felicidad duraría poco. A los 8 o 9 años sufrí una agresión sexual por parte de alguien muy cercano.

04:34Mi miedo, mi inocencia, mi frustración me llevaron a aislarme de todo. No fui capaz de contarle a nadie lo que me había pasado, ni a mi hermano, que era yo lo que más quería.

04:47Me quedé en silencio, al igual que estaba Paco. Fueron 9 años, 9 largos años en silencio hasta que a los 17 fui capaz de contarle a mi hermano lo que había pasado. Y por eso hoy me me gustaría dedicarle la charla a él.

05:03La charla quería dedicársela por volver a mí, pero sobre todo por no juzgarme. Él fue la llave que abrió la puerta a mi comunicación. Fue la llave que me quitó toda esa agonía que yo llevaba dentro.

05:20Pero esas dos experiencias me hicieron darme cuenta que en el mundo había muchas personas con el mismo problema que Paco o el mío y me propuse ayudarlas. Cuando empecé la carrera de educación especial y con ello las prácticas, me volví a encontrar con un montón de niños con parálisis cerebral, con autismo, daba igual, tenían ese mismo problema, la comunicación.

05:40Entonces me vino a la cabeza esa escena que tuve con Paco de intercambio de imágenes y me propuse trasladar esa escena en una herramienta, en una herramienta que fuera realmente útil y que les permitiera comunicarse en cualquier momento y con cualquier persona.

05:54Empezamos con un prototipo basado en pictogramas distinguido en los diferentes contextos en los que podía jugar o trabajar el niño y dentro de cada uno de esos contextos todos los elementos que él necesitaría para comunicarse.

06:08Obviamente lo probamos primero con Paco y fue un éxito, pero aún así él no estaba del todo contento. Él veía dibujos, veía pictogramas que le hacían sentir como un niño y él no era un niño. Entonces entendíamos que si queríamos que la herramienta fuera realmente funcional, teníamos que hacerla totalmente personalizable. Tenía que estar los lugares que él visitaba, la gente que él conocía, la comida que comía.

06:33Entonces sí se sintió realmente a gusto con ella. Hicimos una investigación con más de 150 niños en la Comunidad Valenciana y estuvimos en contacto con profesionales y padres, pero de esta investigación lo que me gustaría trasladarles hoy es el contacto que tuve con las familias.

06:53"Mi hijo no me quiere. No he sabido ser una buena madre." Eso es lo que me dijo María. María es la madre de un niño de 5 años con autismo, el cual nunca ha hablado. María está harta de buscar maneras para poder llegar a su hijo, para saber qué es lo que le pasa, qué es lo que quiere en cada momento, pero no puede.

07:14"Si por lo menos me mirara a los ojos", me decía. Pero María no fue la única que me conmovió. "Mi hijo siempre será un inútil." Imagínense la frustración de un padre para decir que su hijo, su hijo siempre será un inútil.

07:31Javier es el padre de un niño con parálisis cerebral que no camina, no habla y además tiene una deficiencia visual. Javier está harto de buscar herramientas en la tecnología para poder conseguir que su hijo se comunique con él. Pero es que me dice, "Es que no hay ninguna que se adapte, no hay ninguna que se adapte a lo que le pasa a mi hijo." Y es que Javier tiene razón.

07:52Si entramos en una tienda de aplicaciones y por ejemplo ponemos aplicación para personas con autismo, nos salen mil y todas ellas dicen que sirven para lo mismo. Pero es que en el mundo hay más de 67 millones de personas con autismo. ¿Realmente una esa misma aplicación estática les va a ayudar de la misma manera?

08:10Yo creo que no. Y aquí empieza la evolución de nuestra herramienta. Nosotros en ese punto ya no no solo nos importaba cuál era la patología del niño, si tenía parálisis, si tenía autismo, qué nivel, nos importaban muchas más cosas. Nos importaba si tenía epilepsia o no lo tenía, si tenía un retraso mental, cuál era su nivel de lenguaje. Si estábamos trabajando para una herramienta para la comunicación, teníamos que saber cada uno de los detalles, cuál era su nivel de de

08:38aprendizaje, si realmente queríamos hacer una herramienta única y que se adaptara a cada persona. Con todos estos datos, nuestra máquina autogenera la mejor herramienta para cada persona teniendo en cuenta cada detalle.

08:53Así autogenera diferentes paneles de comunicación que van evolucionando a medida que evoluciona el usuario. Esta está conectada a una plataforma donde no solo se almacena toda esta información, sino que además se almacenan todos los materiales, todas las imágenes, los audios, los vídeos, de manera que están disponibles para cualquier usuario que quiera entrar a la a la plataforma, haciendo mucho más fácil esa esa personalización, haciendo mucho más

09:18fácil hacer única esa herramienta. Un ejemplo muy fácil, un padre que por ejemplo un día vaya al zoo y haga unas fotos con su tableta a los diferentes animales. Se suben automáticamente estos materiales a la plataforma y están disponibles para un profesor que por ejemplo quiere hacer esa misma excursión la semana próxima.